2012年02月03日

2012年!!

もう2月になちゃいましたが、、、w



明けまして

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おめでとう

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ございまーーーーーす!!!
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本年も宜しくお願い致します☆

私が飛んでいる写真はありません。。。。
いつも撮る側ですので。。。
寂しい。。。
「撮ろうか?」という気が利く人は、、、いません。(笑)

お正月明けは家族で芦ノ湖へ旅行へ行ってました☆
いまではもう恒例行事となってきました。

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これも、私が撮ってますので、いません。。。。

さて、今年こそ飛躍の年!
いろんなこと、頑張る年です。
体も変な感じになってますがw、気合いで乗り切りたいと思います。

産後の体質って、本当に変わるんですね〜。
今まで風邪すらあまりひかない健康体だった私は、
自分に裏切られたような気がして情けないです。

体調管理も今後の課題です。





さて、
新年明けて、ゆらじの病院へ行ってきました。

今までは小児循環器でしたが、それに加えて
小児科の内分泌科も受診となりました。

ゆらじの病気は、これからホルモン注射を打っていかなければ
なりません。

成長ホルモン  です。

低身長が特徴の病気なため、特別な検査なしで
成長ホルモン注射の治療を開始できます。

が、

ー2sd でないと医療助成が受けられません。
平均の身長よりは低いのですが、ギリギリ平均値内に入っている
ため、まだ投与できません。

でも、成長ホルモンは早く始めれば始めるだけ効果が出ます。
だから打ってやりたい。
でも、ー2sd以下じゃないから無理。


もどかしいです。。

でも、夫婦とも身長が高いからと言っても、
ちゃんと(?)身長は伸び悩むらしくw、
今平均値に入っているのはたまたまだと。

いずれは必ず成長曲線から外れていくので、
ホルモンを打つことにはなります。
と説明されました。

ゆらは、染色体異常の病気ですが、
どんな種類なのかより詳しいことはわからなかったのですが、
今日、はっきりとした内容を説明してもらえました。

おなじ染色体異常の病気の中で、もっとも多いタイプでした。
モザイクタイプか、そうでないかでも病状は大きく異なるもの
のようで、ゆらじはもモザイク型ではないため、
正常の値から少し外れてしまっているようでした。

って、詳しく書けばなにやら深刻な感じに見えてきてしまうので
すが、いつも通り元気です。w

この病気によって、体の様々な部分の奇形があります。
それは
外見だけでなく、内臓にも奇形があります。

今わかっている場所だと、気管支が通常円の筒状なのに対して
楕円型で、赤ちゃんのころはまだ内臓もやわらかいので
つぶれてしまうかもしれません と言われていました。
つまり、人工呼吸器寸前でした。。。

あとは、あちこちあって。。。。

今度の受診では腎臓の奇形を調べる検査の他、
その他の場所のより詳しい検査をするとのこと。

なんか、心臓の手術の時のドキドキがよみがえりそうで
怖い。

でも、私がナヨッてたって仕方ない。

引き続き、気を引き締めて頑張ります。
まずは、決意表明のブログでした。

よし!今年も笑って元気に暮らす!

パパのやさしさに甘えすぎず、
自分のおしりを叩いて前に進みます。


posted by ののむし at 17:34| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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