2012年04月16日

久々の更新とののむし6歳。

とっても久しぶりになってしまいました。
いろーんなことがあったのに、忘れてしまうくらい久々。。

ハワイから無事に帰って来て、節制しながら生活し(笑)、
とりあえず元気でやっております。

ちょっと前にののむしがインフルエンザBに感染し、
39.6℃まで熱が上がりました。
さすがのののむしもグッタリして元気がなく
食欲なく咳も続いたので、さすがに心配になりました。
久々に言った保育園で「ののちゃん!痩せたね〜っ!」
と言われてしまうほど。。

家族に感染することなく、無事に通り過ぎて行きました★

さて、近況を少し。

ゆらじ、心臓の経過は順調ということで、
これからは小児「内分泌」のお世話になることとなります。

ゆらじの病気は低身長が特徴でもあるので、
「成長ホルモン」の投与がはじまるのです。

もともと持っている病気のおかげ(?)で、負荷テストは
パスできるということで、病院でまずは診察してもらい
ました。

受付して、小児科ロビーに行くと、
特別時間枠の小児科なので、閑散としてガラガラ。
ポロポロといる子供達はなぜか勝手に親近感。(笑)
確実に風邪じゃない子たちなので、何かを頑張っている
子たちです。

この閑散ぶり。
20120412_143505.jpg

大病院の広々ロビーだから暴れ放題。

そして、受付してから時間があるということで、外の
カフェでのんびり小休止。

20120412_140251.jpg

そして、その後の腹部エコーでも問題はなく、無事に
成長ホルモンの投与許可が降りて、手続き開始となりました。
ゆらじの病気の特徴で腎臓あたりに異常が出やすいということ
だったので、特になにもなくて良かった。。。

エコーの検査でたくさん並ぶ検査室の待合室で待っているの
はおじいさんやおばあさんが多い中、うちの豆ゆらじがちょこん
と座っていたので、検査技師のお姉さんが
「ゆらさーん・・・・。あら!可愛い〜♫おいでおいで〜」
と陽気に検査室に連れていってくれたので、ゆらもウキウキで
入室。(笑)
ちゃんと検査用の椅子に座って、脇腹を診てもらっている時は
「うふふふ♫」とくすぐったくて笑ったりしながら楽しく検査終了。

その後も順調に診察は進み、いよいよ次のステップへ!
という運びとなりました。

ゆらは 小慢性疾患手帳 という医療証に申請して持っているのですが、
「「小児慢性疾患手帳」を申請して来て下さい。」
と言われ、
「あ、それなら持ってます!」
というと、
「あ〜、お母さんごめん。それは循環器のやつなの。内分泌は内分泌でまた
申請してもらわなくちゃいけないんだ〜。」
と言われ、びっくり。

いやぁ、普通に生きてたらわからないことばかり。
ゆらにはおもしろい暮らしをさせてもらっています。

これから病院で詳しい説明を受けて始まります。
あぁ、いよいよって感じです。
おしりに毎日ママが打ちます。
薬を毎日嫌がらずに飲んでくれる上に、注射もとなると
切なくなりますが、ママが切なくなっててはダメ。
頑張ります。

そしてののむしは、自転車にも乗れるようになりました★
それがなんと!
補助輪を外して川の土手に行って いざ!練習! となったら

「パパ、さわらないで!ほっといて!!」

そして黙ってみてると・・・

スイスイ〜

乗れちゃいました。(笑)
あんまりあっさり乗れたのでパパも私も大爆笑!
そしてののむしから名言が出ました。

「ママ、なんで乗れたかわかる?『できる!』って思ったからだよ。」

ママ、感激。。
嬉しかったなぁ。
本当になんでも器用にこなせるようになってきたののむし。

休日は秋田でビーズインストラクターをやっているばばのマネ
をしながらばばごっこ。
朝起きてご飯食べて着替えもしないで夢中でやってました。
20120414_104550.jpg

最後にうちのパーカッションセット。
これで二人で遊ぶのが今の二人のブーム。
このやり取りが面白くて、ママの耳はそっちに釘付け。
二人の日々の成長を嬉しく、心がじんわりしながら
ママもとうとう「ママ6年生」になりました。

ののむしは4/8に6歳の誕生日を迎えました。

『6歳になったののむしへ。』

いつのまにこんなに大きくなったんだろう。
ぎゅってしたらお腹に顔がうずまるくらい大きくなって
足なんていっちょまえに大きいし、服のサイズだって。。
赤ちゃんの頃は「大きくな〜れ」って言ってたのに
今は「小さいまんまでいて〜♫」なんて都合のいいことばかり
のママに「いいよ〜★」なんて笑ってくれるののむし。
ゆらじの面倒もよくみてくれるようになって。
ミニママになって、ゆらじを守ってくれているね。
突然、
「のの、大人になってもママと暮らしたい。
ののが大人になって、ママがおばあさんになっても
死なないで。ずっとずっとののと一緒にいてね。」
と言いながら号泣したののむし。
ママは笑いながら「大丈夫だよ〜♪ずっと一緒だよ」
と言ったけど、今にもママも号泣しそうだった。
ありがとうね。

心の優しいののむし。じーんと熱くなるよ。

就学前の1年。いっぱい想い出残して楽しく暮らして
いこうね。
愛してるよ。

可愛い可愛いののむしへ。
ママより。
IMGP2051.JPG
IMGP2037.JPG
posted by ののむし at 20:15| 東京 ☁| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
叔母も号泣。w
もう6歳か。
オムツを替えてたのが昨日の事のようだけど…
これからも楽しみ♪
Posted by まっこ姉 at 2012年04月17日 06:19
ご無沙汰してます!
ゆらちゃんもホルモン治療始まるんですね。すぐに慣れて「ねぇ〜、注射は??」なんて自分から言いそうな感じ…。

うちの子も今現在毎晩注射やってます。
お医者さんや看護師さんから「最初は寝てる時にやった方がいいかも」って言われたので開始直後は寝てる時に注射してました。
起きることもなく、反応もなく…。確かにストレスなさげだったんだけど、本人が毎晩「大きくなる薬したい!」って言うもんで、今は起きてる時にやるようになりました。
ふにゃ〜とは泣くものの、すぐにケロっっ。
もっとストレスになると思ってたのに、そうでもなくて安心してます。

効果が出るといいですよね〜。我が子は既に幼稚園では頭一つおチビさんですから…。
がんばりましょ!!
Posted by 餃子 at 2012年04月17日 11:16
まっこ姉>ありがとう★ほんと、小さい時はお世話になりました〜。次はまっこ姉のベイビーをお世話させてねん♫
Posted by masyu at 2012年04月17日 13:28
餃子さん>

こちらにメッセージ頂けて嬉しいです!!
そうなんです。うちもいよいよです!
経験者の方のコメントはホントに励みになります。
痛がりますか?実際に痛いもんなんでしょうか?
いろいろ質問したいことばかり。。(笑)
これからもアドバイスお願いします★
Posted by masyu at 2012年04月17日 13:30
久し振りにここにお邪魔したよ〜〜☆
ゆらちゃん順調でよかった!!!ってか写真見るたびに大きくなってるよ!!

ののちゃんもお姉ちゃんになってるね〜♪
MASYUの子供達だからこそ素直で可愛いんだよ。
そんな母親にアッコもなりたい!

ののちゃんの言った言葉にアッコは一人号泣中www
Posted by アッコ at 2012年04月21日 13:44
女子医大の入院病棟で一週間くらいご一緒した絹枝の母です。ほんのちょっとしかご一緒していないので、覚えてらっしゃらないかもしれませんが…

ゆらちゃんというお名前が印象的で、どうしてらっしゃるかなと何気なくGoogle検索をかけたら、こちらにたどり着きました。

当時は、産後2週間くらいで私自身が疲れていたのと、絹枝が明らかにゆらちゃん達よりは軽い病気だとは分かっていたものの、とにかく病気を持って生まれてきて悲しかったのと、明らかに重い病気を持って生まれてきたお子さんを毎日はらはらしながら見守ってらっしゃるお母さん達とどう接していいのか分からなかったのとで、自分の殻に閉じこもっていました。

ゆらちゃんのご病気のこと、当時は聞いてはいけないような気がしていたのですが、何でも説明する用意はできている、という記述をこのブログで発見し、ああ、そうだったんだと思って涙が出ました。

それから、皆さん明るくて強くて、お子さんが重い病気にかかってらっしゃるのに、どうしてあんなに明るくしてられるんだろう、と不思議に思っていたのですが、すごく大変な病気だからこそ、明るくしてなきゃやってられないくらいお辛かったんだろうなと思いました。

強くていらっしゃるのも、最初から強かった訳ではなくて、お子さんの病気を通じて強くなられたんだなということが、ブログを読んで良くわかりました。

なんだか自分の殻に閉じこもっていた自分が情けなくなりました。少しの間でしたが、本当にご親切にしていただいてどうもありがとうございました。

そして、今は、お二人のお子さんが順調に育ってらっしゃるのを知って、とても嬉しいです。ののちゃん、ほんとに優しくて思いやりのある可愛いお子さんですね。病棟でお会いしたかったな。ゆらちゃんも、ほんとに大きくなって、ますます可愛くなられましたね。お母さん譲りの音楽的センスもあるみたいだし、将来が楽しみ!心臓の方は順調のようですが、まだまだ別の治療が続くそうで、こちらもほんとに大変だと思いますが。でも、お母さん・お父さん・お姉ちゃんのパワーで、きっと改善に向かうことと信じています。

絹枝は、もうすぐ4歳ですが、来年の1月以降、生まれて初めての心臓カテーテル検査を受けることになりました。環状動脈に穴が空いていて、そこから動脈血が静脈の流れている右心房に流れ込んでいる冠状動脈瘻という病気です。本来流れ込むべきではない動脈血が流れ込んでいることで、心臓を流れる血流が多くなり、心臓が肥大しているようだと即手術になるのですが、今のところ肥大は見られません。ただ、穴が空いている環状動脈が、通常2・3ミリのところ、絹枝は5・6ミリと太くなっているので、早めにカテーテル検査をして、一度直接見ておこうということらしいです。

カテーテル検査くらいでびびっていては、ののちゃん&ゆらちゃんママに笑われるかもしれませんが、正直怖いです。大丈夫なものでしょうか?
カテーテルが誤って心臓の正常な血管を傷つけることもあるといった情報を読んで、不安ばかりが募っています。

Posted by けろり at 2012年10月13日 05:26
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