2013年05月14日

最近の様子

先日ゆらじの心臓の定期検診に行ってきた。

少し前にうけた心エコーの結果も良好。
検診でも問題なしと言われてホッと一安心。

帰りに病院内のカフェでゆらじと二人
ドーナツで乾杯しました。笑

あー、よかったなぁ。

毎日打っている成長ホルモンもだいぶ板について
きました。

私が忘れてしまいそうな時は、ゆらじが自分から
「今日はぷっちゅんしないの?」
と聞いてくれます。w

お薬も「まだ飲んでないよ」とか「今日のぶんはパパが飲ませてくれた」
と自分で教えてくれるのでとても助かっています。

粉薬だってお口へ粉をパッと入れて上手に飲めます。
ホント、頭が下がります。

成長ホルモンの注射は、先生にも看護師さんにもそんなに焦らずにゆっくり時間をかけてみて行きましょうね。そんなにすぐに成果が出るもんじゃないし、焦りは禁物。
と言われていましたが、ゆらじさん、かなり成果を上げています。
担当医にも「えー?そんなに伸びたの?あらー」と言われ
喜んでいいのか悪いのか。w

だって、これ以上成果がでたら助成金がもらえません。
そしたら目玉が飛び出るくらいの金額が毎日飛んでいくのです。

身長が低いという証拠?があるから受けられる制度ですが、
ゆらじは同じ病気の子の中でも身長は高い方で、これ以上
大きくなってしまうと、適応範囲から外れてしまいそうです。

でも、ゆらじの病気は確実に他の子と差がついていくことが
わかっている病気なので、打たせてあげたいのです。
複雑な心境です。

ののむしは、小学1年生になり、あたらしい生活に一生懸命
ついていっています。
ランドセルに連絡ノート、宿題に持ち物の確認。
全部自分でやり、だいぶ小学生らしくなってきました。
顔つきもまた成長した感じです。

でも、休みの日はやっぱり甘えん坊。
それがまた可愛くて可愛くてついつい私も甘やかし過ぎちゃいます。
すると、だんだん幼児化していってしまうのでやり過ぎ注意です。w

毎朝「いってきまーす!!」と家を出ていき、夕方に
「ただいまー!」と帰ってくる。
そんな時にとてもしあわせを感じます。

最近仕事が忙しく、ちゃんと相手もしてあげられず、充分なお世話も
してないので、仕事もすこし落ち着いたのでしばらくはきちんとお母さん業を
やらないと。
反省しました。

私も一緒に成長していかなくちゃな。
posted by ののむし at 00:24| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年12月07日

本当に久々すぎる日記。。

もはや誰も見ていないであろうこのブログ。
そらそうだ。こんなに放置してしまってるんですもの。。。

ごめんなさい。

報告することはたっくさんありますが、
ざっくり言えばののむしは来年春には小学生になり、
ゆらじは成長ホルモンの注射(毎日自宅で)が始まりました。

そして、ゆらじの毎晩の成長ホルモンは恐怖でまだ泣いたりすることもありますが、そんな時に特効薬となるのがののむしの「変顔」です。(笑)
この変顔で笑っている間に プッチュン と刺してしまいます。

そう、うちの注射の呼び名は ”ぷっちゅん” です。

おしりにママが打つのが多いみたいですが、うちのゆらじ
自分の目で確認したいそうで、太ももに毎晩打っています。
本当に良く頑張ってくれる子です。
毎日の薬も嫌がったことがないし、このぷっちゅんだって
泣くけれども、嫌がる事はしないという。。涙

この成長ホルモン、のどちんこが飛び出るほどの値段で
病院で値段を聞いた時は病院中にエコー付きで響き渡る
ほど

「えーーーーーーーーーーーーーーーっ!!!!!」

と言いました。(笑)
あーびっくらこいた。

だから、毎日助成されながら打たせてもらうことに感謝して
大事に打っています。

ゆらじは針のことを「つの」と呼び、
そのつのが時にはとても怖い刃物に見えるようです。
その恐怖が襲ってきたら泣いちゃうみたい。
そりゃそうだ。自分の太ももに針がささってくるんだから。

でも、針は極細で髪の毛くらい。
刺しても「痛くない」と言います。

今は親子で葛藤しながら頑張っています。

そして、ののむし。
いよいよ来年春は小学生!

母。。感激。。。。(涙)

最近のののむしは可愛くて可愛くて仕方ありません。
私も長女だから、妹に押され気味で我慢している姿を
見ると、たまらなく抱きしめたくなります。w

わかるんです。長女の我慢が。w

いやぁ、それにしても小学生の母になるって憧れる〜♪
ののむしもこうやって大きくなってきたんだなぁと
思うと感慨深く、お目目がじゅわっとにじみます。

あ、入学式の洋服を買わないとっ!(笑)
その前にランドセルだろっ!
回りはもう買っていると聞きましたが、
うちはもう少ししてからにします。
何色になるんだろう。。
楽しみだなぁ。
そして、勉強机は買いません。
あえてそうしました。

リビングでやる宿題。
これが一番良いといいますよね。
そして、本当に必要だと感じたらそのときは
準備してやろうと思っています。

あとは遊んで眠って勉強して、友達にもまれて、先生に
怒られて、成長してくれたら嬉しいです。

私の回りの大人の皆さんも、ののむしやゆらじが間違った事を
した時は、どうぞお叱りくださいね。
親以外の大人に愛を持って叱られる経験はとても良いと思います。
打たれ弱い人間にならないように。
成人に近づいて、一人で歩き出してもちょっとやそっとのことで
へこたれない精神も磨いていかねば。

自尊心を持って自立する。

そうなってくれたら嬉しいな。

ま、心配しなくても親がこんなだから勝手にしっかりする
かもしれないな。。

およよ。。

親もしっかりします。

では、年を越さないようにまたアップします。
(嘘付けっ!)

最後に写真で振り返る半年間。w

ゆらじ、誕生日プレゼントにポーチをもらって大喜び☆
ほんっとうに嬉しかったみたいで、この嬉しそうな顔。w
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そしてののむし、タイへじじばばと旅行に行きました。
パパとママとゆらじはおうちでお留守番。。
相当満喫してきたようです。象にのって散歩するののむしと
叔父のまーくん。
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そして、透き通る海で魚の餌付け。
本当にきれいな水!
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そして、秋の地元のお祭り。
パパに神輿の上に乗っけられて、楽しそうでした☆
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posted by ののむし at 01:13| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月03日

HAWAII 滞在記2

もう残すところあと2日。

今日はかなり充実した1日となりました。

なんといっても晴れたことが一番嬉しいーーーーーーー!!!!!!
夕方には雨が降りましたが、、(笑)
でも、午前中から昼間にかけてはこれぞ!ハワイ!
という天気になってくれました!!

では、フォト日記、いってみましょー☆

これこれ!この景色です!
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泳ぐより狩りの本能がはじけて、
泳いでいる魚をつかまえようととにかく必死だった
ののむし。
海に立ち向かっている写真しか撮れなかったので、
「ちょっと!こっち向いて万歳しろーっ!!」
と言って撮った1枚。
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ゆらは海がだいぶ好きなようです。
深い方にも一人でずんずん入っていっちゃいます。
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そして、ハワイにもアンパンマンの顔を
残してきてやりました!(笑)(ママ作)
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ま、たまにはママも登場。w
プールサイドでランチ中☆
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そして夜は買い物に繰り出しました。
Tシャツと短パンから、少しオシャレして
ワンピースの姉妹でアロハ〜♪
なんだけど、さすがうちの子たち。
動きすぎてピントがなかなか合いません。w
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ショッピングモールでは
あまりにもわがままを言う次女ゆらじを
たまりかねて怒ったママが「もうハワイに置いて帰る!」
と言ってベビーカーごと置きざりにして(笑)先に進んだ時に
長女ののむしが何も言わずにベビーカーに駆け寄り
押してついてきながら
「ゆらちゃんはののの妹だから」って言ってくれて
ママは怒ってるのに泣きそうで、その後馬鹿みたいに
3人でいちゃいちゃしながら仲直りしました(笑)
そのときの様子。
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さて、明日は最後のゆったりな1日。
なにをしようかなあ。。。
まずは朝から海&プールだな。w

ここに来てわかったこと。
ゆらじは日を吸収してすぐに黒くなるタイプだということ。w
ののむしと私は相変わらず真っ赤になってヒリヒリタイプ
だから明日もすっかり日焼け対策!

ではでは、また。
アロハ〜☆
posted by ののむし at 19:50| 東京 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月02日

HAWAII 滞在記

アローーーーーハーーーー♪

ってなことで、ハワイから滞在記です。

こちらの天気はくもりのち雨。ここにきてからそんな天気が続いています。
文章で書くと長ったらしくなるので、得意のフォト日記。

ホテルについてお疲れのゆらじ。
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まずは浜でしょう ということで砂に埋められたののむし。
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「ゆらちゃんもーっ!」
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ほのるるずー
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まるで絵の具で塗ったかのような幹。
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そしてそしてステキなオプショナルツアーに参加しました。
イルカと戯れるということで、過去最高にワックワクしている私。
子どもたちは怖がりながらも見事にふれあいました。

まずはののむし。
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つづいてゆらじ。
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そして最高にテンション上がってウッキウキな私。
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そして、
こことは別のところにあるイルカ控え室みたいなプールがあって、
透明な枠でできているプールは側面からイルカが丸見えでした。
子どもたちと3人で入っていくと。。。
イルカが1頭悠々としずかーに泳いでました。

ののむしが近寄っていくと、イルカはスーっと寄ってきて
なんと、リングをぷ〜っと作ってくれました。
その後、
ひっくりかえった状態でひれをぱたぱたしてくれたり
頭をうんうんとうなずいてくれたり、
こちらがニコニコしてるだけでたくさんの仕草を見せてくれました。
人間が好きなんだなぁ ってママはビデオを撮りながら
感動感激の嵐。

シャッターチャンスを狙わなくても
何度もやってくれるので、何枚も落ち着いて撮れたせいか
結構ナイスなショットじゃないですか?

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さてまずはここまで。
結構しっかり載せました。w

では、残りの日々を楽しみたいと思います。

東京は雪で、日本が全国的に寒いとニュースで言ってました。
ハワイもくもりや雨が多く、天気はいまいち。
でも、めっちゃくちゃ楽しんでます☆
ではでは

読んでくれて

マハロ〜♪

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たそがれののむし。
posted by ののむし at 15:55| 東京 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月20日

とある日曜日。

久しぶりに釣りに行きたいと言いだしたパパ。

最初はののむしを連れてパパのお友達たちと行ってくるはずが
ゆらじが許すはずがありません。

ゆらもいくーーーっ!!


根負けしたパパはゆらじも連れていく事に。
そしてもちろんママも借り出されました。
せっかくのんびりな休日のはずが。。w


でも、行って大正解☆
天気もよく、最高に景色の良い場所で気分転換になりました☆

市原市海釣り施設 という場所に行きました。
市営の釣り場でオススメです。
(小さい子は目を離せません。海へ落ちないような
ガードレール等はありません。)



まずは腹ごしらえ。施設のレストランで海をみながらランチしました。

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そして大張り切りのゆらじ。
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ゆらには少しあぶない場所だということでママとゆらじはこの後
別の場所へ。

まずは記念撮影。ママはなにかと記念撮影をします。(笑)

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パパと準備を始めます。
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そしてそしてなんと!!!!
ののむしが アイナメ25cmを見事釣り上げました!!!!

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そして、その記録が施設の釣果報告のページに掲載されました!!
http://www.ichihara-umizuri.jp/choka.php
こちらで2月12日の写真をご覧下さい。
おじさんたちの写真2枚のつぎのページに載ってますw

そして、ゆらじとママも戻って来て、
ゆらじも1回はやってみたいとパパと一緒に釣り体験。

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そしてけっこういい時間になり、夕日もキレイに見えてきました。

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このあと、パパたちはあきらめきれずに他の川へ釣りにでかけ、
私と子供達3人で近くの温泉へGO!
ゆったりと楽しんで、パパたちの川へ迎えに行くと
ブルブルと寒そうに震えた男が3人突っ立ってました。(笑)

結果、

ののむしだけが釣りました〜☆

そのアイナメは、晩ご飯に煮付けとして頂きました。
美味しかった〜☆
もちろん、ののむしがほとんど全部平らげました♫

久々にアウトドアを楽しんだ休日でした☆
posted by ののむし at 21:51| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月03日

2012年!!

もう2月になちゃいましたが、、、w



明けまして

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おめでとう

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ございまーーーーーす!!!
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本年も宜しくお願い致します☆

私が飛んでいる写真はありません。。。。
いつも撮る側ですので。。。
寂しい。。。
「撮ろうか?」という気が利く人は、、、いません。(笑)

お正月明けは家族で芦ノ湖へ旅行へ行ってました☆
いまではもう恒例行事となってきました。

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これも、私が撮ってますので、いません。。。。

さて、今年こそ飛躍の年!
いろんなこと、頑張る年です。
体も変な感じになってますがw、気合いで乗り切りたいと思います。

産後の体質って、本当に変わるんですね〜。
今まで風邪すらあまりひかない健康体だった私は、
自分に裏切られたような気がして情けないです。

体調管理も今後の課題です。





さて、
新年明けて、ゆらじの病院へ行ってきました。

今までは小児循環器でしたが、それに加えて
小児科の内分泌科も受診となりました。

ゆらじの病気は、これからホルモン注射を打っていかなければ
なりません。

成長ホルモン  です。

低身長が特徴の病気なため、特別な検査なしで
成長ホルモン注射の治療を開始できます。

が、

ー2sd でないと医療助成が受けられません。
平均の身長よりは低いのですが、ギリギリ平均値内に入っている
ため、まだ投与できません。

でも、成長ホルモンは早く始めれば始めるだけ効果が出ます。
だから打ってやりたい。
でも、ー2sd以下じゃないから無理。


もどかしいです。。

でも、夫婦とも身長が高いからと言っても、
ちゃんと(?)身長は伸び悩むらしくw、
今平均値に入っているのはたまたまだと。

いずれは必ず成長曲線から外れていくので、
ホルモンを打つことにはなります。
と説明されました。

ゆらは、染色体異常の病気ですが、
どんな種類なのかより詳しいことはわからなかったのですが、
今日、はっきりとした内容を説明してもらえました。

おなじ染色体異常の病気の中で、もっとも多いタイプでした。
モザイクタイプか、そうでないかでも病状は大きく異なるもの
のようで、ゆらじはもモザイク型ではないため、
正常の値から少し外れてしまっているようでした。

って、詳しく書けばなにやら深刻な感じに見えてきてしまうので
すが、いつも通り元気です。w

この病気によって、体の様々な部分の奇形があります。
それは
外見だけでなく、内臓にも奇形があります。

今わかっている場所だと、気管支が通常円の筒状なのに対して
楕円型で、赤ちゃんのころはまだ内臓もやわらかいので
つぶれてしまうかもしれません と言われていました。
つまり、人工呼吸器寸前でした。。。

あとは、あちこちあって。。。。

今度の受診では腎臓の奇形を調べる検査の他、
その他の場所のより詳しい検査をするとのこと。

なんか、心臓の手術の時のドキドキがよみがえりそうで
怖い。

でも、私がナヨッてたって仕方ない。

引き続き、気を引き締めて頑張ります。
まずは、決意表明のブログでした。

よし!今年も笑って元気に暮らす!

パパのやさしさに甘えすぎず、
自分のおしりを叩いて前に進みます。


posted by ののむし at 17:34| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月10日

ニューヨークハーレムシンガーズ

12月9日、今日、
大井町のきゅりあんにて「ニューヨークハーレムシンガーズ」の
コンサートに出演してきましたよ☆

今回は、そのコンサートで彼らと一緒に歌おう!という企画で
集まった方々133名にレクチャーする講師として行ってきました。

全4回のレッスンで3曲を練習しました。
今回は Joyful Joyfulも入っていた上に、音が難しい〜!!
これ、できんのか?4回の練習で!?という難易度の高い
コーラスアレンジでした。
でも!皆さん本当によく頑張って歌ってくれました〜☆

笑顔の多いクワイヤでした。
このクワイヤに「品川 クリスマスシンガーズ」という名前を
つけてクワイヤと共に出演できました☆

本番、「コーラスデレクター!あきらー!」と紹介してもらって
大きな拍手も頂きました☆嬉しかった〜!!
そして、指揮をしながら皆さんのいきいきした姿を観る事も
できました。
本当に今までで一番良いサウンドとなりました。

最後にハーレムシンガーズの音楽ディレクターに
「君のクワイヤは素晴らしい!来年も君にお願いしたい」
的なことを言われました☆(英語わかんないので通訳付きw)
やったー☆

ということで、全員の集合写真はまだもらえないけど
終演後に会えたメンバーとのショットはこちら☆

彼女は澄んだハイトーンで可愛らしいパフォーマンスをしてたなぁ。
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この方の低音はすばらしかったです。引き語りのクリスマスソングも最高!でした。
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そして最後は音楽ディレクター兼リーダー!ものすっごく良い方でした。
クワイヤへのアドバイスも丁寧に心のこもった温かなものでした。
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ま、私が半目に近いのも見所の写真たちです。(笑)

いやぁ。すっごくステキな夜を過ごしました。

ゴスペル、久々に初心に戻れる機会を頂きました。
あ〜、英語がきちんと話せるようになりたいっ!!
こっちも頑張りたい!
通訳の女性の方、個人的にものすっごく好きになりました。
また会えたらいいな〜☆
posted by ののむし at 01:19| 東京 ☀| Comment(8) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月06日

近況

気がつけば12月。。。。

はやいっ!!!

もう1年が終わろうとしている。
明日からダイエットしようと思っていたのにもう1年経とうとしています。
・・・それは自分の責任です。
ぎゃー



さて、ののむしもゆらじも元気です!

ののむしがなんと!一人で飛行機に乗って秋田へ行ってきました!!
やりました!我が子!えらい!!

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搭乗口でリラックスのののむし。


そして、無事に秋田に着いて、夜に電話がかかってきました。

が、開口一番

ママ〜?秋田で3回しか寝ないのなんていやだ〜っ!帰りたくない〜!

と言われてしまいました〜・・・・(笑)
ま、私のふるさとを好きになってくれるのは嬉しいことです。

そして、遊びに遊びまくって
たまに東京とSkypeでビデオチャットして元気を確認しながら
楽しい日々は去っていき、無事に東京へ戻ってきました。

そして、戻って来てから少し経って、
「ママ、のの 一人で寝る」
と言いだしました。

やはり一人で旅したりするとぐっと成長するのでしょうか。

誰もいない和室に布団を敷いて特製ふっくら布団を作ってあげたら
大喜び!!
寝る前の談笑のひとときの時だけママとゆらじとパパのベッドに
きてお話したあとに、
「じゃおやすみ〜」と言って和室に去っていきました。。。。

ののむし、まだ5歳です。。。。

それからちょくちょく一人で寝ています。
子供が巣立って行くのは案外早いんですね。って
まだまだですけどっ!(笑)


ゆらじは相変わらずあの可愛いダミ声で大声で歌ったり叫んだり
しています。(笑)

しかも、ゆらじ。
ダンスの振り付けや、歌の歌詞を覚えるのが
猛烈に早い!!!
こないだ1回しか歌ってない歌なんかを
3日後くらいにかる〜く歌ったりしています。
彼女の能力、活かしてあげたいと思います。
歌は音程をとるのは苦手みたいですがw
気持ち良さそうに歌っているのでそれでよしです。

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さて
もうすぐクリスマスです。

今年も歌いますよ!
VOJAのコンサートが12月22日にあります。
今年も上野東京文化会館!
クリスマスソングをいっぱい歌います☆
子供達はあーちゃん(祖母)とおうちでいい子に待って
いてくれるのでママは安心してお仕事できます。

あ〜、家族に感謝です。
同居っていいですよ〜☆(こういう時ばっかり?違う違うっ!w)
子供たちもたくさんの大人に囲まれて、安心感漂う中のびのびと
暮らしてけるし、ダラしな〜い嫁(私)ものびのび〜と暮らして・・・

それじゃダメなんだよっ!!

ちゃんとします。

でも、12月のカキイレ時に助けてもらって新たな年明けから
またちゃんとします。
頑張ります。

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ぞうの国に行った時の写真。おどおどしながらエサやり。

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おっきな公園でしゃぼんだま〜☆
posted by ののむし at 14:04| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月01日

※時間変更「ジャングルグリー大人ワークショップ」開催

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Jungle glee大人ワークショップ開催!!!



※時間変更のお知らせ


「ジャングルグリー大人コーラスワークショップ」を開催することになりました☆

今月 9月16日(金曜日)17:45〜19:15 (1h半)
市ヶ谷カナンスタジオ

参加費 3500円

定員20名です。

平日の夕方ですが、、、お誘い合わせの上ぜひぜひご参加下さい!
たくさんのご応募、お待ちしております!

ご応募はこちら→ jungleglee@gmail.com

【お名前】【お電話番号】【お友達も一緒に参加ならばその方のお名前とお電話番号全員分】

をご明記の上、メールでご応募下さい。
追って当日の詳細などを返信致します。

たくさんのご応募、お待ちしております!!!
posted by ののむし at 20:04| 東京 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年05月21日

おしごと

何かの菌にやられて家族みんなでダウンぎみです。
みなさまいかがお過ごしでしょうか。。


さて、
お歌のお仕事がまたいくつかあるのでどうぞ
おチェックください☆




まずはこちら

高校生たちと歌ってきました。
本当に感動しました。
歌って良い!と思った瞬間でした。
声フェチな私は高校生たちのあの純粋な歌声にキュン死にしそうなくらいでした。
ぜひ☆

「NHKスクールLive Show for TEENS」

6月10日、17日 放送予定

ブログに先日の詳細がアップされてますのでご覧下さい!

http://www.nhk.or.jp/sls/teens/




そしてもういっちょ。



かれこれ1年くらい前になりますが、こちらもNHKでの放送です。
劇中の音楽を担当し、VOJAのメンバー4人で歌ってきました。
効果音が声だけというおもしろい企画で、チャレンジものでしたが、
気に入って頂けたお仕事でした。
(これが、今放送中の「ふしぎがいっぱい」のオープニングの歌のお仕事に繋がったようです☆)


NHK
「おはなしのくに」
〜へんてこもりにいこうよ〜

再放送

5月23日(月)9:00〜9:15(Eテレ・NHK教育)
5月30日(月)9:00〜9:15(Eテレ・NHK教育)
※放送の都合上放送されない場合があります。



ぜひぜひチェックしてくださいまし。
posted by ののむし at 02:24| 東京 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月27日

お歌のお仕事2




そういえば、こちらも始まっております。

NHK教育 Eテレ
「ふしぎがいっぱい」
3年生〜6年生

この番組は、理科の番組で3年生、4年生、5年生、6年生
の4つありまして、その一つ一つのオープニングエンディングの音楽を
VOJAのメンバーで作り、歌わせて頂いています。
こちらのホームページでそれぞれの動画が観れます。

こちら↓

http://www.nhk.or.jp/rika/






そしてもうひとつこんなことも。




SONY「make believe」のテーマ


こちら↓

http://www.sony.co.jp/united/makedotbelieve/dotfilm.html







ロッテ「キシリッシュ」


こちら↓

http://www.meiji.co.jp/gallery/cm/?rmd=recommendMovie&id=/normal/cm_gallery/xylish/xylish_kawaru_30s_full


コーラスでVOJAが参加しています!!

結構やってますねー☆
私たち、頑張っています☆

これからも頑張ります!!


ぜひぜひご覧下さい☆


posted by ののむし at 00:33| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月24日

【注目!!】ご協力くださいU





【注目!拡散希望】



物資依頼です。

知り合いからの連絡で、ぜひ広めてほしいということです。

期日が決まっているので急ぎです。
5月2日夕方まで


入学式を華やかにしてあげたい!
どうかお知り合いの方々に広めて下さい。

詳細はこちらでご確認ください!



http://www.infolink-japan.net/saigai/nyuugaku_project.html


今回はサイズが決まっているので難しいと思いますが
なにとぞご協力願います☆

宜しくお願い致します!

posted by ののむし at 14:17| 東京 ☀| Comment(1) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月12日

サクラが満開ですな

http://www.lotte.co.jp/entertainment/tvcm/1104tsunagaru02/index.html


こないだレコーディングで参加したEMI MARIAちゃんの曲が
ロッテのガーナのCMソングになっておるそうです☆
チェックしてね☆
(長沢まさみ 出演)

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さて、


ののむし、5歳になりました!!
パチパチパチ☆


5歳って結構大きいよねぇ。(笑)


で、パーティをしました。
今回は外に出て食事をし、帰って来てからデザートでパーティ!

で、おもいっきりお姫様ドレスを着て食事に出かけたんんですが、
すれ違う人々に「お姫様だ!」と言われてかなり上機嫌なののむし。

がしかし、

食事を始めてすぐ。
隣に座るののむしを見ると。。。。

えっ!?眠いのっ!?w

こうなってしまいました。。。。。

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その前にさんざん遊びまくったから仕方ないのです。。



誕生日の朝。

ののむしが

「5歳になったらママに怒られないように頑張るんだーっ!!」

って言ってくれました。

なんだか常に怒ってる風に聞こえちゃうからやめてーって思ったけど
それが正直なののむしの言葉。
そうだよね。
ママは怒ります。
でも、それは注意です。
「ママは怒ってるんじゃないの。注意しているんだよ。」
と言いました。

すると、その夜。

パパに怒っている私。

ののむしはパパに一言。

「ママは怒ってるんじゃないんだよ!注意してるんだよ!」

と言っていた。w



ゆらじもおはなしが上手になってきました。
でもやっぱり年にしてはまだまだまだまだっていう感じ。

ゆらじ 「ママ、ちっちでたー」
ママ  「え?出ちゃったの?トイレにいくの?」
ゆらじ 「トイレ」
ママ  ・・・オムツを覗いて・・・
    「もうでちゃってるねえ」
ゆらじ 「でてないよ」
ママ  「出てるよ?」
ゆらじ 「出てないよ。ホント。」


って、最後にホントとか付けられるようになっちゃって。

ってかホントじゃなくて出ちゃってるっつーの。w

もっと簡単な言葉はぜんっぜん話せないのに。

面白い時期です。

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5歳になったののむしへ




なんだか最近少し幼くなって、
赤ちゃんになるようなそぶりが多くなってきたののむし。
少しお姉ちゃんをお休みして
よくママに甘えてきてくれたね。

いつもはママのおひざをゆらじに譲って
自分は一人部屋で上手に遊んでくれていたね。

でも時々
夜になると「ママと離れたくないよぉ〜。ううぇーん」って
泣いてママに抱っこしたままネンネしたりしてるね。
それでいいよ。

時々は発散しないとね。

ママは毎日でもいいんだけど☆

本当に大きくなってくれた。
抱っこしてパパが「もうこんなにおおきくなっちゃった」って
言ってた時に、じーんとしたんだよ。

時々ゆらじを早く寝かせて
パパとママと3人で過ごす夜は最高に楽しいね。
ののむしの嬉しそうな顔をみると本当に気持ちが
じわーっとなってウルウルしちゃうんだ。

お姉ちゃんになって
ゆらじにもとても優しく可愛がってくれてありがとうね。
喧嘩してお胸の弱いゆらじのお胸を突き飛ばしたときの
ののむしの顔。
ママはあの顔を忘れない。

ちゃんとゆらじのお胸の事もわかってる。

あのあと震えて泣いて
「ゆらちゃんごめんね」
って言ってくれたね。

ママは嬉しかったなぁ。。

ママやパパがなんにも教えなくても
ちゃーんとわかってくれるののむし。

大好きだよ。
愛してるよ。
あー好き過ぎてどうしよう☆(笑)

楽しい1年になりますように。
ののむしが元気でめいっぱい楽しい日々を過ごせるように
ママは頑張る!!

お誕生日おめでとう!

大好きなののむしへ  ママより

posted by ののむし at 11:22| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月14日

手作り

うちのののむしは、なんだかちょっとロマンチスト。
バレンタインのチョコ作りでワクワクしながら作ったんだけど、
作りながら
「Aっくん、喜んでくっれるっかなー☆」とか
「Aっくん、ののと暮らしたいって言うかもしれなーいなー☆」
とか、
もうそれはウッキウキ☆

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そして出来上がったらラッピングして「たっのしっみだなーっ!!」と言いながら終了。

その裏にはパパの心情がチラホラ。。

パパ「のの、そのチョコ誰にあげるの?」

のの「Aっくん〜☆」

パパ「あげなくてもいいよぉ、パパにちょうだい☆」

のの「だめーっ!!!!」

パパ「(ショックを受けて)っ!パパにはくれないのぉ?」

のの「ちゃんとあげるから!」



という会話が。

ずっとずっと「Aっくん☆」ばっかり言っていたののむし。

でも、いざチョコを作り始めた時。



ママ「誰のから作ろうか?」

のの「パパのから☆」



なんという気遣いのできる子なのでしょうか。(笑)

そして無事にパパの機嫌も最高潮になり、楽しくチョコ作りを始めました。

ゆらはつまみ食いね☆

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4歳のチョコ程度でそんなにも気持ちが揺さぶられるパパ。


大人になって彼氏でも連れてきたらいったいどうなっちゃうのでしょうか。。(笑)
きっとちゃぶ台ひっくり返しちゃうな。
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posted by ののむし at 20:32| 東京 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年10月15日

定期検診&シナジス注射

今日は9月から始まったシナジス注射(3クールめ)を打ちにかかりつけの心臓病センターへ。

記録ために更新しました。



毎度のことながら、2本の筋肉注射を両太ももに打つなんて、
よく耐えてるな、ゆら。
エラいなぁ。

注射を打つ前の定期検診で先生とお話をしました。
いつものことをお話したあとに、私は日頃から気になっていた事を質問しました。

私「最近、上の子が『ばぁ!!』って驚かすのが好きで、家族をやたら驚かすんです。それはゆらにとってまずいことなのでしょうか?」

先生「ん〜、それはゆらちゃんの場合”不整脈”があるタイプではないから大丈夫だけど、重いものを『ん〜!』と力を入れて持ったり、走って疲れたのに、『ほら、頑張れ!』とか言って走らせたりはよくないなぁ。自分で走ってるぶんには構わないよ。きっとしんどくなったら自分で走るのをやめるだろうから。」


ということでした。

なるほど〜。と思い、忘れないようにしなくっちゃとここにメモしました。
(母子手帳に書きなさい。笑)

いろいろありますね。

おかげさまでゆらこの心臓は順調のようです。
薬の追加をもらって帰ってきました。

ゆらこ、病院では結構人気者で、受付のお姉さんたちには特に可愛がられてます。
心臓病センター内のケアルームの看護師さんたちもゆらが言って一声出せば「あ!ゆらちゃ〜ん☆」とみな声をかけてくれます。

本当にありがたや。

この特殊な声のおかげで随分と人に注目されるし、びっくりもされるけど、病院と保育園では人気です。(笑)

しかも、そのケアルームの看護師さんにおもしろい事を言われた。

「なんか、ゆらちゃん、ふっくらしたよね!?体重はそれほど増えてないけど、、、。
ん?あ、そうか、いつも感染症でぐったりしてげっそりの時ばっかり見てるからか〜??あっはは〜☆」

と言われて、私も
「そうですね〜☆あっはは〜☆」
と大笑いしました。

ごめん、ゆらこ。(笑)


では、今年の感染症シーズンは入院しなくても済みますように、、、。


さて、どうなることやら。

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posted by ののむし at 17:17| 東京 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年09月28日

ののか4歳5ヶ月 ゆら2歳!!

ここのブログでなかなか更新できずにものすっごい時間が経ってしまいました。

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ここでしかお会いできないみなさん、ごめんなさいでした。。。(涙)
毎日バッタバタで というのは言い訳です。(笑)
はい、すみません。。。

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さて、ののむしもゆらもだいぶおっきくなってきました。



ののむしは、言葉が達者になってきたのもちろん、
具体的に説明できるようになったり、先を読んで発言したりと、だいぶらしくなってきました。

でも、一番可愛いのはやっぱりおしりです。(笑)

ののむしの一番大好きな所はおしりなんですが、
もう、おもしろ可愛い発言とか出ちゃうとおしりにかぶりつきたくなっちゃいます。
「っもう!可愛くっておしり食べちゃうぞっ!!」
って言うと
「やめてやめて〜っ!!」
と逃げるようで 逃げない。
お互い食べるのも食べられるのも好きみたいです。(笑)

あとは、とても優しい心を持っているのも彼女の長所です。

ゆらが手足口病になった時(9月初旬)、私も風邪をひき、正直ぐったりしていました。
子どもの前では元気に!というモットーも保てないほど辛かった。。

で、ゆらが昼寝したとたんになんだかまたぐったりしてしまい、そのまま私もウトウト。

ののむしはもちろん起きていました。

で、私が「はっ!!」と起きたら、ののむしは笑顔でこう言いました。

『ゆらが起きないようにおもちゃを静かに動かしたよ。お茶も自分で注いで飲んだんだ〜』

って。

私は涙がちょちょぎれるほど嬉しくてぎゅーっと抱きしめました。
なんて心が優しい子なんだ。
普通は「ママ!起きてー!のどかわいたー!」だと思う。

そんな繊細なののむし、これからも大事に育てよう。

あ〜、やっぱり我が子は世界一だわ〜。(笑)

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そして、ゆらこ。

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とうとう2歳になりました。(9月25日 生)
早いというか、遅いというか、やっぱり早いな。。。

ゆらこは1年前と比べたらとんでもない成長を遂げてくれました。

1年前は感染症と何度も戦いながら1歳になったって上手に動けずにいたゆらこ。

それが、今は走って笑って遊ぶ。

階段だって一人で上り下りする。

言葉はまだまだ遅いけど、ゆらこなりのスピードで成長してくれている。

下痢だって、1年前はすぐに脱水症状になり速攻入院。
夜間救急に何度通ったか。

今の下痢は平気でスルー。(笑)
脱水になるどころか元気に走り回ってる。

強くなったなぁ。

彼女からは健康がいかに幸せなことかを教えてもらった。
病気だから不幸せなんじゃないけど、体を気にせずに好きな事に邁進できる生活がすばらしいことだったんだって気づかせてくれました。
そして、私の健康は彼女を支えるためのものだったってことも。

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2歳になったゆらこへ。



重い心臓病で生まれてきて、大きな手術を乗り越えて、
たくさんの合併症や感染症と戦い、命が燃えているのを体を張ってみせてくれたゆら。

あなたの存在感は誰よりもすごい。

あなたが笑うことほど、家族が安心できる瞬間はない。

心配ばかりの毎日だけど、それは決してネガティブではないんだよ。

むしろ、前向きにいる素晴らしさを教えてくれたのはあなたです。

あれから2年経ったんだね。

今までの日々、どんなに愛おしいか。

あなたが見せるたくさんの芸と笑顔は家族の宝物です。

私の所に生まれて来てくれてありがとう。

ののかが言ってたよ。
「ののとゆらはちっちゃい時に一緒にいたんだよ。で、ののがゆらに『先にいくからね』って言ってママのおなかにきた」

って。
ママはびっくりしたけど、
優しいお姉ちゃんがいる所にこれるのがわかっていたから
神様がゆらに病気を持たせちゃったのかな?

でも、君はラッキーガールだから、これからも絶対になんでも乗り越えていける。
家族がいて、他とは比べ物にならないほどの愛情に包まれているから。

ママは毎日ゆらのお胸にキスをしています。
これからだって大丈夫なようにのおまじないです。

本当にわたしのたからもの。
大事な大事な可愛いたからもの。

君に会えて本当によかった。

これからも光り輝く日々が続きますように。
来年の誕生日も笑って迎えられますように。

愛してるよ、ゆら。


ママより。

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posted by ののむし at 11:18| 東京 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月21日

ののむし4歳 ゆらこ1歳半

早いもので、ののむしも4歳になりました☆

本当に大きくなってくれて親として嬉しかぎりです。
健康でいてくれることにも感謝。
ののむしが元気にとびまわってくれていることが私の力になっています。


そしてゆらこ 1歳半になりました。

1人歩きも板についてよちよちと自分の足で好きな所へ行けるのが嬉しいようで
鼻穴ふんふんで歩き回っています。
病院の検診も感染症シーズンを突破して、月1のお注射ちっくんがなくなりました。


今日の病院での出来事。


シナジスが溶けるのを待ち合い廊下で待っているときのこと。

「あー!こんにちわー!」と声をかけてくれたママさん。
「入院が同じ時期で一緒でしたよねー。」と気さくに声をかけてくれて、
私も一気に頭の中から掘り起こして思い出す。。。

「あー!こんにちわー!」と返事したかしないかで、そのママさんはマシンガンのように話始めました。

(一気にお読み下さい 笑)
「1歳4ヶ月になるのに体重もぜんっぜん増えなくて悩んでて、保育士の友達に聞いたりもしたんだけど、とにかくたくさん食べて欲しくてやってるんだけどまだ9キロしかなくて、しかも言葉も少ないし、1人でスプーンで食べる事すらできないの。でね、次の手術は10キロにならないとできない手術で、しかも2回目の手術で完治なんだけど、2回もやらなきゃならないから不安もありますけど、でもとにかくその10キロにするために私も必死で。。。歩くのだってやっと最近ですよ!?1歳4ヶ月で歩くなんて遅過ぎですよね!産まれたときは1900グラムしかなかったのに手術して、またこれから手術なんて。。。」

と本当に一気に話してくれました(笑)

そして、私は

「うちは歩くよりも1人でつかまらないでたつ事ができたのは1歳半でした。
体重も、モリモリ食べるのに今8キロです。
手術も2回で「完治」するならいいじゃないですか〜。うちはずっと経過をみて手術のタイミングをみていかなきゃならない。それも完治ではないです。
言葉だってまだ2語には当然ならないし、こつぶだけどそれなりに成長してるからいいかなって思ってますよー。」

と、結果としてそのママさんの言っていることの上をいく回答をしました。(笑)
だって、本当のことだもん。

そしたらそのママさんは、ばつが悪そうに
「そっかぁ。。。」
とただ一言。

そのあとに「ないとうゆらさーん」と声をかけられたので

「あ、じゃお先にお注射いきますね。また☆」

と離れました。



1歳4ヶ月でやっと歩けた。、、、か。

体重が少な過ぎて困る。。。。9キロもあったらいいじゃん。
しかも1900グラムで産まれたけど今そこまであったらむしろ上等じゃん。

10キロになったら完治の手術が受けられる。。。か。
完治するなら羨ましいぞ。


と頭の中はぐるぐるぐるぐる。。。

でも、そのママさんは不安でいっぱいだったんだろうなぁ。
『うちが一番成長してない』って思ったんだろうなぁ。

話のすべてがゆらの方が小さくて、そのママさんが少しでも
うちより大変な子がいて頑張ってる って思って心が落ち着いてくれたらいいなぁ。

気持ちはわかるからさ。


うちのゆらこだって、小さくて「何ヶ月?」っていまだに聞かれるけど、赤ちゃん扱いするひとには
「1歳『くらい』です。」
と答える事にしています。


ゆらこは、私がののむしを怒っていると近寄ってきて肩に手を置いて

「マーマ。ばぁ〜」

と言って怒らないように私をあやしてくれます。


ののむしは、ゆらに叩かれても殴られても押し倒されても絶対に絶対にやり返しません。

いつもゆらを気遣い、手を差し伸べてくれる優しいお姉ちゃんです。





これでいいじゃないか。


まだ産まれて4年しか経ってないののむしと、1年半のゆらこが、
仲良く助け合って強く生きている。

私はもう人生の主役ではなく、彼女たちの人生の脇役になったんだけど、
それが幸せだとこころから感じさせてくれる宝物たちがここにいるんだもん。

ののむしは我慢もいっぱいしてる。葛藤もしていて涙いっぱいのこともある。
ゆらは医療の助けをなるべくたくさん借りて成長していかなきゃならない。

私も、自分の病気と付き合いながら、頑張っていかなきゃ。


不安や悩みは尽きないけれど、

人間くさくていいや。





4歳になったののむしへ。



「ノノの手、ちっちゃい?」
と、自分のことがまだ赤ちゃんみたいに可愛いと思っているかどうか、
試すように聞いてくれるそのお口も、

「ごめんなさい」
という涙いっぱいの澄んだ目も、

「くんくん。おいしそー☆」
と動かす可愛い鼻も、

「じいじの所でアイスたべちゃった。」
と笑いながら出るほっぺのえくぼも、

わたしの見てない所でこっそり
ゆらにハグをして絵本を読んであげているところも、

「ママなんかだいっきらいだー!」
と叫んで、私が迎えにくることをしりながら奥のへやに閉じこもるところも、

保育園でいつもいつもママにお土産を作ってくれているところも、

ぜんぶぜんぶぜーーーーんぶ

大好きなんだよ。


「ノノの成長〜、止まれ!!この可愛いまんまでいて〜!」
と言ってじゃれ合っていたよね。

でも、4歳になる直前に

「のの、4歳になってもいーい?おっきくなりたいんだー」

って言ってくれたとき、涙が溢れるくらい嬉しかったなぁ。


ママは、ノノが50歳になっても生きてたら きっと

「可愛い可愛い」と言ってハグしてあたまイイコイイコするんだよ。


4歳 おめでとう。

大好きなののかへ。

ママより。






posted by ののむし at 15:05| 東京 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月09日

書きたいこと、たくさんあります。

ありすぎます。(笑)

この前の日記は手術後すぐの日記でした。
ってことはかれこれ2ヶ月半くらい経つんですね。

早い。。。

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ゆらこは12月24日のクリスマスイブに無事退院することができました。
なので、家族全員揃ってのお正月も満喫しました。

応援してくれたみんな、ありがとう。


そして、昨日は退院後初の外来受診でした。

循環器小児→耳鼻咽喉科→心臓血管外科

と受診し、結果は 「すこぶる良好」。
やったー☆

と付き添ってくれたお義母さんとソファに座り、さぁ、頑張ったゆらこにミルクをあげようと ゴクゴク。。。。


げぼーーーーーーーーーーーーー。


お義母さんと撃沈。(笑)

耳鼻科のファイバースコープがゆらこにはまだまだぶっとくて、
鼻から入れてもオゲー!なので、声帯付近を診察中なんかは、
まるで拷問。

反回神経が麻痺しているゆらこは、
声帯も麻痺しており、そして、まだおちびだから喉は細く、
ちょっと触っただけでも腫れてしまい、また呼吸が苦しくなります。

様々な結果がよかった私は、そんな事すっかり忘れてご褒美♪とミルクをあげちゃったもんだから、げぼーーーーーな結末でした。

反省。

さて、ゆらこは肥大していた左心室も普通の大きさになり、
ほぼ普通の生活で大丈夫と言われました。
嬉しいです。

で、ついでに先生が話してくれました。
『心臓がどれだけ疲れてしまっているかという数値があるんです。
普通の人で、200を超えたら入院!ということなんですが、
ゆらちゃんは手術前 645 もありました。
それが、退院時、45 になったんですよ。』
と。

えっっっっ!?
645!?
疲れすぎていたじゃんかー!!!

びっくりしました。
やっぱり、とても深刻な状態だったんです。
言葉ではたくさん説明を受けましたが、実感がなくて はぁ。。 みたいな感じだったんだけど、数値で見ると恐ろしいです。(笑)

ゆらこ、頑張ってくれました。

そして、家に帰ってきて。。。。。


お姉ちゃんになったののむしと初ご対面しました。
感動しました。

ののむしはおそるおそる近づいては離れ、近づいては離れ。。。
そうだよね。
だって、陣痛中も付き添ってくれて赤ちゃんにもうすぐ会えるよなんて話をして、ママのお腹は凹んだけれど、赤ちゃんには3ヶ月も会えなくて、訳がわかんなかったんだよね。


でも、ののむしはとても優しいお姉ちゃんになって待っていてくれました。


でもそれが、けなげで切なく、私の胸は張り裂けそうになっています。

だって、
ゆらこが泣けば
「ほら、ゆらちゃん泣いてるよ。ママ抱っこしてあげて」
といい、夜寝る時も
「ののはあーちゃんと寝るからね。ママはゆらちゃんとねんねしてあげてね。」
といいます。
私が「寂しいから一緒に寝ようよぉ。ののぉ。。」と泣くと、
「ほら泣かない。大丈夫よ。また明日ね。」
と言い、3Fへ消えていきます。

複雑な思いをいっぱい胸に詰めて、
精一杯優しくしてくれるののむしが愛おしくてたまりません。

私がゆらこに完全に付き添わなければならなかった3ヶ月間。
その間にののむしはじいじとあーちゃんにべったりと甘え、存分にのびのびと生活していたので、自分が甘えるべき所はじいじたちなんだと思っているのかもしれません。

眠くなって甘えたくても、ご飯食べさせてぇと甘える時、
お風呂やねんね、転んだ時、すべて

「あーちゃーーん」

と泣きます。

私がいなかった期間、じいじたちに任せっきりになってしまっていて、
育児方法も違いました。
やはり孫には甘くなるのは仕方のない事です。
すっかりお菓子っこになっていて、DVDもおもちゃもわんさかありました。
でも、これはママがいない分をじいじ達が埋めていてくれていたんです。
だから、その事に関してはいいんです。

が、

せっかく帰ってきたママ(私)が、なんでもすぐお菓子のののむしを
叱る叱る。(笑)

ママはすっかり 鬼 のようになってしまい、ますますなつかなくなってしまいました。


それが今、とてもとても寂しくて、凹んでしまいそうなんです。

で、
怒ったあとに「もう怒ってないよ。はい、ぎゅ〜♪」とののむしとやってるとゆらこがうしろで「んぎゃーー!!!」。
眠くなっているののむしをなでなでしながら寝かせようとしてもすぐにゆらこが
「んぎゃーーーー!!!」。

私がののむしにいきたくても、ゆらこがあまりの抱っこちゃんでうまく行きません。
アーチャンがいるときは助かるんですが、私一人で2人を見ているときは、切なさMAXです。

今まさにそんな感じで、ゆらこのペースに飲まれまくっていて、
しまいには
「あっちで寝る」
と1人で寝室でお昼ねに行ってしまいました。
私は泣いているゆらこをほっといて、寝付くまでののむしをトントンしていました。

ゆらこは心臓が悪いため、あまり強烈には泣かせられません。
ふえ〜となくならいいんですが、ゆらこさん、最初からすごい勢いで
「んぎゃーーーーーーーーー!!!!」
と泣くもんだから、こっちも焦る焦る。(笑)

健康な子なら泣きつかれるまでほっときますが、
そうもいかないもんで、参っています。

ののむしには大きくなってからたくさん言い訳しよっと。(笑)


ゆらこの呼吸状態は まぁまぁ。
まだぜーぜー肩で一生懸命努力呼吸をしています。

雨が振る前の低気圧とかでもタンがでてきてゼロゼロ。。。と言い出し、
呼吸の音もキューキュー言い出します。

あー、早くなおってくれぇぇ。。。
早く楽に呼吸できるようになりますように。

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昨日の外来で
「やはり成長スピードは普通とくらべてハンディキャップはあります。」
と言われました。

私は2人目の子なので、それほど気にしてませんが、
子供の成長の仕方はどの親でも不安はあると思います。
私も少し、他の子を比べて小さいゆらこが心配にはなりますが、
飲めるミルクの量も少ないのに利尿剤でおしっこ出されまくっている
ゆらこの体重が増えにくいことを自分に言い聞かせて毎日頑張っています。

でも外来で声をかけてくれたおばさんたち数人は全員

「あらぁかわいい☆生まれたばっかり?」

と聞いてきて、
「いや、これでも3ヶ月でーす☆」
と答えると罰が悪そうにしていて、なんだかこっちが悪いなぁなって思っちゃって、
次のおばさんに同じ事聞かれたときは
「そうなんです〜☆」
って答えたりして。(笑)


これを読んでくれているあなた、

次にどこかで私に会ったときは、言葉を選んで可愛そう風に質問はしないでね。(笑)

率直に「ゆら、どう?」と聞いて下さい。

「お母さんの体が一番大事なんだから、ちゃんと食べて風邪引かないように」
「小さいうちからかわいそうに。」
「障害を持って生まれてきた子は親を自ら選んでくるんだよ。」
「上の子は我慢しているから下の子を少々ほったらかしても上のこに充分愛情を注いであけて」

以上のことはたくさんの方々にかれこれ数十回は言って頂けたので、もう私の気持ちは充分満たされました。(笑)

今私が言われて嬉しい言葉は

「よく頑張ってるじゃんママ!」
「ゆらこの調子どう?」
「ゆらこよくがんばったね。エラい!」

等、現実的な言葉かな。
なんか、気を使ってもらうと、こっちが相手に悪いなぁって思っちゃうので、どうかラフに何でも聞いてね。
もちろん病気の事も。
むしろ病気のことはきちんと知って欲しいから何でも答えます。


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長々書きました。
これでもかき足りないなぁ。(笑)

でも、少しだけ落ち着いたからこれから更新していきますので、
ここで私達の様子を見てもらえて、応援してもらえたら嬉しいです。

では、皆様、

今年も宜しくお願いいたします。
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posted by ののむし at 15:48| 東京 ☔| Comment(9) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年11月02日

ゆらこの手術2日目 開胸手術編

10月31日。
AM 9:30開始予定。
準備や麻酔に1時間くらいかかり、実際にメスが入るのは10:30くらいらしい。


朝9:00に病院到着。
ICUへ。
ゆらの状態は良いということだった。
予定どおりこのまま9:30に手術開始だという。

ゆらの手を握り、頭を撫で、たくさん声をかけた。

9:15に手術室に移動。

先生に深々と頭を下げ、
「よろしくお願い致します。」と言うと、
「かしこまりました」と笑顔を見せてくれた。

終了予定は16:30。
ICUに戻ってくるのは17:00予定。

「もし、17:00になっても終わらなかったらその時点でいったん連絡を入れます。
屋上の家族待合室でお待ち下さい。」

パパと二人屋上へ。

【心臓手術家族待合室】と書かれた部屋。
殺風景で、テーブルの上には「ジリリリ!」となるタイプの古い形の電話があった。
その電話で呼ばれるまでこの部屋にパパと二人で手術が終わるのを待つ。

最初はパパと会話しながらだったが、だんだん言葉も減っていった。
パパは「なんか妙に落ち着いてるんだよなぁ、今日」とぼそっと言った。

私はドキドキがとまらない。
先生の『麻酔をかけただけで心停止する場合がある』という言葉が頭から離れず、開始から1時間、電話が鳴らないようにひたすら祈っていた。

10:30。
「体にメスが入ったかな。」なんて話をした。

時間が長い。

お昼にはパパは「メシいってくる」と部屋を出た。
ここには父か母が必ずいなければならない約束になっているため、
部屋を出るのは交代でなきゃダメだった。

1人部屋の中、エアコンの音だけ聞こえる部屋で
ため息を付きながら過ごした。

15:30。
お義父さんとお義母さん、そして義弟が来てくれた。

気が紛れた。
おかげであっという間に時間は過ぎて、ののむしのお迎えの時間になり、
帰っていった。

16:30。
終了予定の時間。
まだ電話はない。やはり時間がかかっているのか。

トイレに行きたくなり、外へ。
すると偶然、小児OCUでベッドが隣だった子のおかあさんに会った。
挨拶をすると「まだNICU(小児ICU)にいるんですか?」と聞かれ、
「実は今日手術で。。。今待っているんです。」と言うと、
そのおかあさんは自分の子供の事を話してくれた。
その子も心臓の手術をして、今は退院に向け治療中だということだった。
いろいろ話していると私の携帯電話が鳴った。

慌てて待合室に戻ると、パパが
「電話がきた。先生から直接話があるって。」

ドキッとした。

何かあったのか。。。

ICUの入り口に行くと看護士さんが出てきた。
するとすぐあとに、出頭医の先生が出てきた。

「時間から少し遅れましたが、今、胸を閉じて縫っている所です。
あと1時間以内にはICUに戻り、お子さんとお会いできるでしょう。
もう少しお待ち下さい。手術は無事に終わりましたよ。
家族待合室に電話するのでその時にまた来てください。」

パパと二人先生にお礼を言い、
手術室から出て、エレベーターがくるのを待っていた。
他の人もいたから、私は泣くのをがまんしていた。

エレベーターに乗って、各階で人々は降りて行き、
最後の屋上について、待合室に入った瞬間
パパと抱き合って 2人で声をあげて泣いた。

『よかった。。。よかった。。。。』

それしか言葉は出てこなかった。


ゆらは生きて帰ってきた。
それだけで充分だった。

電話で呼ばれるまで約50分。
パパと

「こういう時って、こういう気持ちになるんだね。」

と言ったっきり、会話をしなかった。
放心状態だった。
そして、不思議とものすごい睡魔に襲われていた。
少し安心したのかも。
二人でウトウトしていたら

「ジリリリリ!!!」

古い電話だから音も大きく、これにはビックリさせられる。。。。

ゆらが手術室からICUに戻ってきたという連絡だった。
急いでゆらの所へ。


案内されて行った所にいたゆらは それはそれは変わり果てた姿だった。

点滴や薬や機械に囲まれ、体に刺さったチューブは数えきれなかった。

顔は浮腫んでいて、傷が痛々しかった。

「あぁ。。。」

と私達は自然と声がもれた。

ゆらの側へ行き、手を握った。
胸が詰まって 言葉が出て来なかった。

「手術はとてもうまくいきました。がんばってくれましたよ。
ただ、右手に向かう動脈を縫おうとしたんですが、壁が薄くて縫えなかったので、
右手に向かう動脈は結んでしまいました。ですが、他のルートで血は流れるので大丈夫です。あとは状態が安定してくれば安心です。」
と話してくれた。

その他にも 
「心不全、合併症、感染症、脳性麻痺、出血、不整脈、
それらが起こらずに状態が安定すれば手術は「大成功」ということになります。
心臓病の手術は、人工心肺を使うので、血をサラサラにする薬をつかっています。
そうすると非常に抵抗力が落ちます。すると、感染に弱くなる。ばい菌がついても戦えなくなるんです。で、術後に傷口が膿んできてそこからばい菌が繁殖して、そのばい菌が心臓に達してしまうと、最悪もう一回胸を開いてキレイにしなきゃならなくなったりします。実はそれが非常に多いです。なので、そこにも重点を置いてきちんと診て行かなきゃならないです。まずは、脈も血圧も安定していて、出血も少ない。まずは一安心です。」

という説明もあった。
私達は話をきちんと聞くので精一杯だった。
でも、安堵感で無気力な私達は後で「あんとき先生なんて言ってたっけ?」なんて確認し合ったりした。

術後すぐと言う事で面会時間も5分だけ。

「ご自宅が近いので、今日はこのままお自宅で待機して下さい。」

約束で、病院まで1時間以内にこれる場所での待機となっている。
遠い人は近くのホテルかなんかでの待機となるらしい。

私達はそのまま家に帰らされた。
もっとゆらの側にいたかった。


でも、信頼できる先生の元で厳重に診てもらっているから、あとは任せて帰る事にした。

で、重要な事に気付いた。
ゆらに一言も声をかけてなかった。
あまりに放心状態で、会って手を握るのが精一杯だった。
慌てて戻って

「ゆら、えらかったね。よく頑張ったよ。」

と声をかけた瞬間、涙が溢れて止まらなくなった。



とにかく良かった。。。
ゆらは本当によく頑張ってくれた。

まだまだ油断できないけど、
とにかく生きて帰ってきてくれた。


それだけでいい。


明日からまた新たな試練を乗り越えなきゃ行けない。


不安は拭い去れないけど、今は大きな山を越えられたゆらが
誇らしくてたまりません。


ラッキーガールが見せてくれた力強い生命力に
私達両親は感動し、「親」として勇気をもらいました。


そして、その事で家族の絆がもっと深いものになった。


「私達にしかわからない特別なものができたね。」

ゆらが産まれてから今日まで、
様々な事があった。
病気がある事を聞かされた日からはじまり、
何日も何日も泣いた。

私がゆらを丈夫に産んであげられなかったと自分を責めようとした時に
「ゆらを産んでくれてありがとう」
って言ってくれたパパ。

そして、手術が無事に終わった今日まで
長かったのか短かったのかわからない。

でも、これからはもっと笑顔で頑張れる。


笑ってると、いい事がたくさん起こるんだなぁ。
手術中以外は 笑顔 でやってきた。

これからはもっと良い事を引き寄せていこう。

そして、元気に退院出来るように、また明日から頑張っていこう!

posted by ののむし at 01:46| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ゆらこの手術1日目 カテーテル編

10月30日。

カテーテル治療。&検査。

13:00から開始予定。
伝達ミスで、パパは時間に間に合わなくてもいい感じだったので、
仕事に一旦出掛けてからあとから合流予定だった。

でも、看護士さんに「お父様はいつお見えですか?」と聞かれ、
「明日の手術の説明が夕方4時からですので、それまでには。」
というと、「すみません!言ってませんか?お父様が来ないとカテーテルが始められないんです。すぐにこちらにこれますか!?」
と。

私は慌ててパパに連絡。
「すぐに来て!!!」
これにはパパもビックリしただろうなぁ。(笑)30分くらいで来れると言ってくれた。

すると、なんと10分で到着しました。
パパ曰く、「ぶっ飛ばしてきた」みたいです。
近くにいてよかった。。。。

そして、13:15。
カテーテル室へ移動。
「手術室」と書かれた部屋の奥へ入っていった。

手術室のドアが閉まると、パパと二人 ぼーっと立ち尽くし、
私は涙が溢れてきて、耐えられず後ろを見ると、
パパも目に涙をいっぱい浮かべて立っていた。


カテーテル終了。
16:00。

先生に呼ばれ、小部屋に入ると、結果を聞かされた。
(大動脈狭窄症の所)

「無事に終わりました。実際に見てみたら、エコーで見たよりもそこまでひどい狭さではなく、少し広げてみたらとても良い状態になりました。よかったです。」と。

でも、いずれまた大きくなったら弁の手術が必要らしいです。

でも、無事に終わってよかった。


昨日の説明では

「このふたつの病気が同時にあって、しかも場所がとても難しいです。例もあまりないですので、大変な手術になると思います。」
と言われていた。
このカテーテルがうまくいかなかったら、次の日の手術はできない。

とにかく、うまくいってよかった。

ICUに戻ってきたと連絡を受け、ICUにいるゆらに会いに行った。

顔が少し浮腫んでいて、右の首(頸動脈の部分)に傷があった。
そこから切開してのカテーテルだった。

ゆらは次の手術に向けて、薬でそのまま眠らされていて、
人工呼吸器で呼吸していた。

脈はそれなりにまだ早かった。

状態は良く、このまま明日に備えるという事だった。

明日、大きな手術が待っている。
そんな大きな手術の前に、カテーテル手術。
本来ならまだおなかにいたかもしれないあの小さな体で
本当によく頑張ってくれた。


明日の手術について、先生から話があった。

まず私は
「あの小さな体で、2日間も手術するなんて、体力的にもつのでしょうか?」
と聞いた。

先生は、
「そうですね。非常にリスクはあります。でも、ゆらちゃんの場合、やらなければ治らない。今後楽にしてあげるためにやるのですから。」
と言われた。

その後1時間くらいかけてじっくりと手術について話をしてくれた。
先生はとても優しい口調で話す方で、なおかつ真剣な目でシビアな話もしてくれる、とても信頼できる先生でした。

人工心肺を使った手術で、輸血もする。
人工心肺はゆらの場合、
よくあるつなぎ方ではなく、特殊なつなぎ方をするのでそれなりのリスクがあった。
その他にもそれはそれは怖い話が続き、最後に何枚もある同意書にサインをした。

いったい何枚の同意書にサインしたんだろう。。。

とにかく、パパと二人明日の手術までこのまま安定してくれればと心から願いながら病院を後にした。

ICUの面会時間は短い。数分しかない。
少ししかゆらに声をかけてあげられない。

後ろ髪を引かれる思いで帰る。

明日、どうか手術が成功しますように。
ゆらが生きて帰ってきてれますように。
posted by ののむし at 00:38| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | ゆらこ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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